Praca u podopiecznych z PSP – mało kto wie, co oznacza ten skrót. Wśród chorób typowych dla wieku starczego, oprócz powszechnie znanych schorzeń związanych z ogólnie rozumianym starzeniem się mózgu i zaburzeniami neurologicznymi takimi jak demencja, choroba Alzheimera czy choroba Parkinsona, możemy spotkać pacjentów cierpiących na mniej znane schorzenia. Jedną z takich chorób jest właśnie wspomniany w tytule PSP czyli postępujące porażenie nadjądrowe. Choroba znana jest w wielu krajach pod skróconą nazwą PSP (skrót pochodzi z języka angielskiego „progressive supranuclear palsy”). W Niemczech oprócz skrótu PSP używa się nazwy "progressive supranukleäre Blickparese" a także, podobnie jak w Polsce, nazwy związanej z nazwiskami naukowców, którzy ją opisali – „Steele-Richardson-Olszewski-Syndrom”.
W formie dygresji przypominamy, że Profesor Jerzy Olszewski (1913-1964), którego nazwiska używa się w nazwie choroby, był polskim neurologiem i neuropatologiem (pochodził z Wilna), który studiował m.in. w miejscowości Neustadt w Szwarcwaldzie (okolice Freiburga) i pracował w Kanadzie.
Opieka jest bardzo podobna do opieki nad osobami chorymi na Parkinsona ponieważ wiele objawów jest podobnych.
Najczęściej zachorowanie następuje po 60-tce (ale znane są także przypadki zachorowań po 40 roku życia). Do podstawowych objawów choroby należą:
W odróżnieniu od choroby Parkinsona przy syndromie Steele-Richardson-Olszewskiego bardzo rzadko występuje drżenie rąk i nóg.
O ile na chorobę Parkinsona można dobrać leki łagodzące i spowalniające jej przebieg (chociaż nie szykujemy i nie podajemy z reguły leków, wiele opiekunek w pracy w Niemczech wie, że często stosowanym medykamentem jest tu lewodopa – niem. L-Dopa) to współczesna medycyna nie zna skutecznego lekarstwa na PSP. Podopieczni po prostu mają coraz głębsze objawy chorobowe, które w ciągu 6-8 lat prowadzą do śmierci.
W zależności od tego na ile zaawansowana jest choroba, należy w pracy w opiece nad chorymi z PSP liczyć się przede wszystkim z asekuracją przy chodzeniu. Wspomniane wyżej niespodziewane upadki powodują, że trzeba choremu uważnie towarzyszyć nawet przy chodzeniu po pokoju. Wraz z postępem choroby pojawiają się ogólne problemy z poruszaniem wynikające zarówno ze zwiotczenia mięśni jak i „zapominania” w jaki sposób trzeba skoordynować ruchy, żeby np. wstać. W zaawansowanym stadium choroby niezbędna jest pomoc w transferze łóżko-wózek-łóżko a także umiejętność zmiany pozycji u osób leżących.
Bardzo często podopieczni wymagają pomocy w utrzymaniu higieny osobistej, ponieważ ze względu na ograniczenia wzroku i spowolnienie nie radzą sobie z myciem, goleniem. Trzeba im także pomagać w ubieraniu i rozbieraniu się. Najczęściej są to podopieczni, którzy nie kontrolują potrzeb fizjologicznych i trzeba zmieniać pieluszki.
Ze względu na zaburzenia mowy, komunikacja z podopiecznym jest utrudniona. W Niemczech do osób z PSP przychodzą specjalni terapeuci, którzy ćwiczą z chorym sposoby komunikacji z otoczeniem. Opiekun osoby starszej, zwłaszcza przy niezbyt dobrej znajomości języka może mieć problemy z oceną potrzeb podopiecznego, ponieważ najlepiej jest go wyraźnie pytać czego oczekuje – czy chce pić, czy wstać, czy usiąść itp. Uzupełnianie braków językowych gestykulacją czy przykładami może być niewystarczające przy takim schorzeniu.
Chory, który próbuje nam przekazać informację i nie jest zrozumiany łatwo traci cierpliwość, denerwuje się (typowa agresja w PSP raczej nie występuje) co jest bardzo stresujące dla obu stron – i opiekuna i podopiecznego. Lepiej unikać pytań, w których chory ma wybrać – typu: podać do picia kawę czy herbatę? Pójdziemy do lekarza dzisiaj czy raczej jutro? Założymy marynarkę czy sweter? Pytania powinny być tak sformułowane, żeby podopieczny mógł tylko przytaknąć lub zaprotestować a więc odpowiedzieć „tak” lub „nie”. Pytamy więc: Napije się pani kawy? Chce pani herbatę? Założyć marynarkę? Założyć sweter?, itp.
Podopieczni z syndromem Olszewskiego mają często również huśtawkę nastrojów, częściej w kierunku depresji. Trzeba być przygotowanym na niechęć do mycia, na brak zainteresowania czymkolwiek (spacery, telewizja, drobne ćwiczenia). Ten objaw jest bardzo nieprzyjemny dla rodziny podopiecznego. Brak wyrażania emocji na dobre ale też na złe wiadomości związane z wydarzeniami rodzinnymi nie jest łatwy do zaakceptowania przez najbliższych… Dla opiekunki czy opiekuna również może być stresujący. Jeżeli np. na urodziny podopiecznego samodzielnie zrobimy jakieś odświętne ciasto czy obiad, wręczymy drobny podarunek, obojętność pacjenta może być przykra.
Postępy choroby powodują także porażenie mięśni szyi i związane z tym charakterystyczne przechylenie głowy do tyłu. W związku z tym a także w związku z wiotczeniem mięśni krtani prędzej czy później każdy chory z zespołem PSP musi mieć założoną sondę żywieniową (PEG-Sonde). Rola opiekuna przy podopiecznych, którzy mogą jeszcze samodzielnie jeść i pić polega w dużym stopniu na obserwacji czy nie występują problemy z przełykaniem. Warto podawać posiłki tak przygotowane żeby łatwo je było przełknąć. Poprosić o zakup specjalnego kubeczka – niekapka, pilnować aby podopieczny nie nabierał naraz zbyt dużych porcji jedzenia.
Choroba nieuchronnie prowadzi do przykucia podopiecznego do łóżka i śmierci na skutek infekcji (zapalenie płuc, infekcja dróg moczowych) zachłyśnięcia.
Pomimo tego, że schorzenie jest naprawdę rzadkie (dla porównania – jak podaje niemiecka Wikipedia, na chorobę Parkinsona zapada statystycznie 100 do 200 osób na 100 000 a na PSP 6 do 7 osób na 100 000) udało nam się porozmawiać opiekunką, która wie z doświadczenia jak wygląda praca w Niemczech u podopiecznych z PSP.
Pani Ewa podjęła pracę w opiece w Niemczech nie do końca świadoma, na czym właściwie polega problem jej podopiecznego:
„ Miałam już wcześniej pracę w opiece nad panem chorym na demencję ale tak jakoś trafiłam, że mój dziadziuś sam jeszcze chodził do ubikacji, sam jadł, trzeba było tylko nim kierować. Hans, weź szczoteczkę do zębów, odkręć kran. Włóż szczoteczkę pod wodę, a teraz wyjmij (pastę ja nakładałam), a teraz myj zęby, wypłucz buzię itp. itd. Zajmowałam się nim (ze zmienniczką) co 6 tygodni przez prawie 2 lata i nie było większych zmian w jego stanie. Później trochę zachorowałam i jak znowu mogłam jeździć do pracy w opiece, na tym miejscu pracowała już inna opiekunka. Trafiłam na nową „sztele”.
Małżeństwo, bardzo kulturalny dom, chorował też pan. Jakoś tak wyszło, że jak się umawiałam na tę pracę to wiedziałam tylko tyle, że chodzi o coś w rodzaju Parkinsona. Parkinsona znałam akurat z domu, chorowała moja babcia ze strony mamy, przez prawie 20 lat. Powiem szczerze – opieka jak opieka ale nie widziałam jeszcze, żeby choroba tak szybko postępowała. Pracowałam tam w sumie 3 lata. Kiedy przyjechałam do pracy pierwszy raz, Pan Profesor jeszcze chodził, tylko trzeba było uważać, żeby się nie przewrócił. Zmieniałam się też co 6 tygodni i każdy ponowny przyjazd to był szok. Lekarze mówili, że syndrom PSP przebiega u niego wyjątkowo szybko.
Po roku już nie potrafił chodzić, miał bolesne skurcze w szyi, cierpiał z tego powodu. Dystyngowany, elegancki, spokojny starszy pana (miał 76 lat, kiedy tam przyjechałam po raz pierwszy) zmieniał się błyskawicznie. W znękanego bólem, poczuciem bezsilności w obliczu choroby, niedołężnego, mamroczącego, ponurego starca, który zastanawiał się kilka minut co zrobić z widelcem. Nie wiem jak u innych chorych z PSP ale u niego zmienił się też wyraz twarzy. Lekarz mi tłumaczył, że przez porażenie mięśni nie ma w ogóle mimiki twarzy, twarz jest jak maska. Nie okazywał żadnej reakcji na widok żony, dzieci, wnuków. Potem przyszły pieluszki, dźwiganie, potem już tylko leżał, sonda żołądkowa i bardzo szybko zmarł na zapalenie płuc.
Jego żona opowiadała, że początki choroby to było u niego nie tylko przewracanie się. Również problemy ze spaniem, miał nocami jakieś omamy, halucynacje. I źle reagował na różne zapachy. Jak dla mnie to opieka nad chorym na PSP nie różniła się specjalnie od pracy w opiece nad osobą z typową demencją. Może dla lekarzy ważna jest jednostka chorobowa, ponieważ od tego zależy dobór lekarstw i sposób leczenia. Na podstawie własnego doświadczenia i rozmów z innymi dziewczynami pracującymi w opiece w Niemczech myślę, że nazwa choroby nie jest taka ważna.
Zawsze trzeba być cierpliwym, starać się zaakceptować, że niezbyt przyjazne zachowania to wynik choroby a nie atak na osobę opiekuna. Każdemu trzeba pomóc przy myciu, ubieraniu, często zmienia się pieluszki. Prace domowe też właściwie są podobne, obojętnie na co choruje podopieczny. Najtrudniejsze dla mnie było chyba to, że choroba postępowała tak szybko. Poznałam tego pana, kiedy jeszcze właściwie nie było u niego widać większych zmian w stanie fizycznym i psychicznym. I niestety widziałam jak niszczy go choroba. Dla mnie, właściwie obcej osoby to było bardzo wyczerpujące emocjonalnie a wiem, przez co przechodziła jego rodzina”.
Używamy cookies